Sindrome da vescica iperattiva, la mia storia

La sindrome da vescica iperattiva o overactive bladder (OAB). Non ne ho parlato per anni finche’ una notte non ho pensato che fosse arrivato il momento di presentare la malattia che tanto ha impattato sulla mia vita, diminuendone la qualità. Quella settimana ne ho fatto un video uscito su YouTube e solo in quel momento ho realizzato che il mio era il primo video con una storia raccontata in prima persona.

Dove sono i malati della sindrome da vescica iperattiva? Perché è così difficile trovarli?

La risposta è nell’imbarazzo, nella vergogna, ti senti osceno e sporco, come se avessi ammazzato qualcuno perché il tuo male riguarda la vescica ed il fatto che vai in bagno come un lama.

Non è affascinante, il nome della sindrome fa anche un po’ ridere e capita anche che non ti prendano seriamente perché “è solo pipi”‘.

Non lo è.

E’ correre in bagno, dolore costante al basso ventre, insonnia che peggiora e stanchezza. Sono solchi sotto gli occhi dopo certe nottate passate da seduta e viaggi che organizzi pensando a se troverai una toilette o dovrai inchinarti per terra da qualche parte. Sono le giornate fuori che disegni attorno ai luoghi che sai essere sicuri, con bagni aperti e accessibili.

La mia esperienza l’avrete forse ascoltata nel video e non mi ripeterò ma vedere questa assenza di storie ed esperienze sulla sindrome da vescica iperattiva narrate in prima persona mi ha dato molto da pensare.

Non me ne ero resa conto, non per davvero, malgrado siano ormai 5 anni che combatto contro questa malattia che mi lascia di stucco. Non me ne ero accorta malgrado io per prima avessi visto quanta omertà, quanta difficoltà nel trovare le informazioni che ti servirebbero. Anche da parte dei medici dai quali ti rechi, purtroppo, ma anche questo l’ho affrontato lungamente nel video.

È arrivato quindi il momento di scriverne, anche, sperando che qui approdi qualcuno in cerca di informazioni e che quello che racconterò possa aiutare ad indirizzare.

Cosa è la sindrome da vescica iperattiva?

Una condizione che porta ad urinare più del dovuto e che si caratterizza con:

– Urgenza, si sente di dover andare in bagno all’improvviso, subito.

– Frequenza, perché la minzione avviene più delle normali 4-7 volte al giorno.

– Incontinenza, che colpisce il 40% dei pazienti affetti da questa condizione e per fortuna ha risparmiato me.

– Nicturia, ovvero sentire lo stimolo durante la notte, dovendosi alzare a discapito del sonno e questa per me è una croce.

– Distensione addominale, con la pancia che si gonfia per nulla.

– Bruciore dell’uretra quasi costante e idem il male al basso ventre. Due cose che non troverete scritte sui siti online ma che può garantirvi chiunque ci sia passato.

Come capire se quello che ho è la vescica iperattiva? Come si arriva alla diagnosi?

Questa sindrome colpisce soprattutto gli anziani e le donne ed in una bella percentuale ma non ho trovato conferme online sul numero percentuale dei malati in Italia. In America più di 50 milioni di persone soffrono di questa condizione (fonte: Treatment Options for Overactive Bladder )

Le cause possono essere molteplici ed essere multifattoriali ma questa sindrome puo’ semplicemente cadere dal cielo.

Per avere una certezza è importante che il medico specialista si assicuri che non vi siano cause ormonali (adiuretina e aldosterone andrebbero controllate) in primis o brutti mali in generale (tumore). Questa sindrome viene spesso confusa con la cistite, la cistite interstiziale ed il diabete insipido. Per questa ultima possibilità non sono mai stata testata – a quanto pare è complicato – ma il resto dovrebbe essere piuttosto fattibile. A seconda dello specialista che avrete di fronte, vi saranno prescritti anche tamponi per escludere malattie veneree. Dolorosi, nella mia esperienza, ma a quanto pare abbastanza necessari.

Come visita essenziale per la diagnosi della sindrome da vescica iperattiva vi segnalo l’esame urodinamico, fatevelo prescrivere al più presto.

Prima di recarvi dal medico preparate un diario della pipì, segnando i liquidi ingurgitati (acqua, caffè, minestra…), le quantità, gli orari e la quantità di urina fatta. Ricordatevi di segnare gli orari e di essere precisi. Aiuterà il medico o al 90% altrimenti vi chiederà di farlo per la visita successiva e perderete altro tempo.

Come curare la sindrome da vescica iperattiva?

Non so se si possa guarire dalla sindrome da vescica iperattiva ma queste sono le procedure che vi saranno proposte e che vi consiglierei di discutere con il vostro medico specialista:

– esercizi della vescica e del pavimento pelvico, cercando di trattenere l’urina. Un modo efficace può essere contare durante la minzione per far capire al cervello che ci si è alzati per poche gocce e che la vescica può contenere di meglio.

– evitare di mettere in atto episodi anticipatori o di spingere per far uscire la pipì, nel primo caso si tratta di non ascoltare quella voce che vi dirà di andare in bagno ora che potete perché poi chissà se ne troverete uno. Nel secondo sarete invece in bagno per via dello stimolo ma con la pipì che non vuole saperne di uscire e vi verrà da spingere, rovinando così ulteriormente il pavimento pelvico. Non dovete spingere (difficile, lo so).

– medicinali che promuovono il rilassamento della vescica o che ne bloccano le contrazioni. Hanno degli effetti collaterali piuttosto importanti ed il più riportato è la secchezza delle mucose (bocca). Io ne ho provati diversi ed hanno compromesso i battiti del mio cuore fino ad un livello che ho trovato intollerabile ed ho dovuto rinunciare. Più informazioni ve le ho messe nel video su YouTube.

– evitare alcuni cibi acidi che possono incidere nell’irritare la vescica quali il succo di pomodoro, l’ananas, i formaggi stagionati, il limone ma anche fumo e alcol.

– la stimolazione elettrica del nervo tibiale tramite un ago che viene introdotto all’altezza della caviglia. Solitamente questa procedura deve essere ripetuta con una certa regolarità. A me non è mai stata proposta e non posso sbilanciarmi ma dovrebbe ridurre i sintomi.

– iniezioni del botox, la tossina botulinica che viene inserita con lo scopo di rilassare la contrazione del muscolo vescicale. Questa procedura può essere efficace fino ad un anno e va poi ripetuta. Purtroppo, in alcuni casi la dose somministrata porta all’assenza di stimolo ed il paziente è costretto a procedere con un autocateterismo vescicale. Mi hanno proposto questa procedura ma non l’ho mai fatta, dovrebbe dare buoni risultati.

– intellistim®, un elettrostimolatore con sondino vaginale che può essere utilizzato a casa propria. Io l’ho provato e mi sono trovata piuttosto bene come vi racconto nel video YouTube, è un device che funziona su una evidenza scientifica ma, di nuovo, chiedete al vostro specialista. 

Link Amazon Italia per Intellistim® e per il sondino vaginale.

Link Amazon UK (ma io l’ho preso in Italia e non saprei dirvi se tra i programmi pre-settati ci sia quello giusto per la vescica iperattiva) disponibile qui.

– Sacral Neuromodulation (SNM) therapy, la vera novità per curare la sindrome da vescica iperattiva ma che temo essere al momento disponibile sono negli USA. Si tratta di inserire sottopelle un piccolo dispositivo che è invisibile all’occhio umano e che va ricaricato una volta a settimana con un caricabatterie che dovete semplicemente avvicinare al bacino. Questa terapia da molta speranza perché il dispositivo va cambiato dopo 15 anni e sembra funzionare molto bene. Ho avuto modo di scoprire questa nuova terapia partecipando ad un webinar tenuto dal Chesapeake Urology, un centro americano. Il video e’ in inglese ed è disponile su YouTube ma purtroppo non mi sembra disponibile in Italia o in UK.

Come potenziale rimedio naturale per combattere la sindrome da vescica iperattiva segnalo anche la cannabis che secondo gli Americani funzionerebbe. Io ho provato per un periodo di sei mesi e di nuovo per quattro mesi ma non saprei dire onestamente. Negli USA la prescrivono, comunque.

Vescica iperattiva, quali sono le testimonianze ed i pareri dei malati?

Come detto vi è un grandissimo stigma e ve ne accorgerete quando per la prima volta ne parlerete con il vostro medico. Questo temo anche se mi auguro che non sia così per voi. Diversi studi sembrano sottolineare come il dolore femminile nell’area genitale e del tratto urinario non venga preso con serietà perché riportato all’essere donna ma non è così. Insistete, voi sapete di non stare bene e anche questo ve lo racconto in prima persona nel video YouTube.

Online troverete soprattutto domande e ben poche risposte ma esistono due gruppi Facebook in italiano dedicati a questa sindrome. Purtroppo, come potrete vedere, i membri non superano la ventina a causa della vergogna.

Per questo motivo vi segnalo i gruppi internazionali, in lingua inglese, dove finalmente potrete confrontarvi.

E questo era tutto quello che ad oggi mi sento di dire sulla sindrome da vescica iperattiva, una condizione che non ti uccide ma ti cambia la vita in peggio. A voi che siete passati di qui perché vittime di questa sindrome voglio dare un abbraccio sincero perché so cosa state sopportando e quanto siete grandi.

Se vuoi aggiungere informazioni ti prego di farlo tra i commenti qui e sotto al video Youtube così che chi venga dopo di te possa averne beneficio. Per tutto il resto sai dove trovarmi su Facebook, YouTube, Instagram e privatamente.